«Δεν είμαι πια εγώ»: Τρία εφιαλτικά χρόνια με Long Covid – Μια συγκλονιστική μαρτυρία

Τρεις εβδομάδες στο σπίτι με πνευμονία, 22 ημέρες στο νοσοκομείο, περίπου 3 μήνες σε ξενοδοχείο καραντίνας, 100 και πλέον συμπτώματα, περισσότερα από 3 χρόνια με LongCovid… Αυτοί είναι οι αριθμοί που περιγράφουν την ιστορία της Έρρικα Ολάγια Αντράντε από την Κολομβία, η οποία νόσησε με κορωνοϊό το 2020 ενώ εργαζόταν σε πολυεθνική εταιρία στο Μιλάνο και έκτοτε η ζωή της έχει αλλάξει δραματικά.

Η Ολάγια, σχεδιάστρια με επιτυχημένη πορεία στην «πρωτεύουσα» της ιταλικής μόδας, μία γυναίκα δραστήρια, άοκνη, χαμογελαστή και με σχέδια για το μέλλον, δε μπορεί πλέον να εργαστεί, ούτε καν να διάγει φυσιολογική ζωή καθώς ο κορωνοϊός έχει αφήσει το στίγμα του.

«Έχω αυτονομία μισής ώρας αφότου ξυπνήσω. Αφού παρέλθει αυτό το χρονικό διάστημα νιώθω εξάντληση και δυσκολεύομαι να ασχοληθώ με καθημερινά πράγματα», εξηγεί στο ygeiamou και προσθέτει: «Δεν είμαι πια εγώ!».

«Δεν έχω την όψη μίας γυναίκας που υποφέρει», λέει, αν και η κούραση αποτυπώνεται στο πρόσωπό της και αν την παρατηρήσει κανείς εντοπίζει μία ελαφριά δυσκαμψία στα χέρια της.

Έτσι ξεκίνησαν όλα

Η περιπέτειά της ξεκίνησε τον Ιανουάριο του 2020 όταν προσελήφθη από γερμανική πολυεθνική στο Μιλάνο, για την οποία προωθούσε τις υπηρεσίες στην ασιατική αγορά. Όπως υποστηρίζει από τις πρώτες κιόλας ημέρες της εκπαίδευσής της ήταν εμφανές ότι η υγεία δεν αποτελούσε προτεραιότητα για τους αρμοδίους.

Υπάλληλοι με πυρετό και άλλα συμπτώματα εργάζονταν κανονικά από το γραφείο, ενώ όπως τονίζει δεν εφαρμοζόταν κανένας κανόνας υγιεινής και δεν τηρούνταν μέτρα ασφάλειας.

«Δεν είχαμε μόνιμο σταθμό εργασίας, ήμασταν δεκαπέντε εργαζόμενοι σε έναν χώρο και τα ακουστικά που μας είχαν δώσει δεν ήταν καινούργια, ήταν βρώμικα και χρησιμοποιημένα. Έπρεπε ακόμη και να φέρω το δικό μου σαπούνι! Φορούσαμε το μπουφάν γιατί δε λειτουργούσε ο κλιματισμός. Πολλοί ήταν άρρωστοι και πιστεύω ότι ήδη είχαν κορωνοϊό», εξηγεί.

Υπενθυμίζεται ότι το πρώτο κρούσμα κορωνοϊού στην Ιταλία καταγράφηκε στις 21 Φεβρουαρίου 2020 όταν ένας 38χρονος άνδρας από το Κοντόνιο απευθύνθηκε στους γιατρούς των επειγόντων περιστατικών του τοπικού νοσοκομείου καθώς είχε συμπτώματα βαριάς πνευμονίας.

Η Ολάγια λίγες ημέρες μετά και αφού στην Ιταλία είχε σημάνει συναγερμός για τα αυξανόμενα κρούσματα κορωνοϊού, άρχισε να εμφανίζει τα πρώτα συμπτώματα. Ξεκίνησε να εργάζεται από το σπίτι, αλλά όσο περνούσαν οι ημέρες όχι μόνο δεν σημείωνε βελτίωση, αλλά η κατάστασή της επιδεινωνόταν. Μετά την πρώτη εβδομάδα επικοινώνησε με τον οικογενειακό γιατρό του ιταλικού Εθνικού Συστήματος Υγείας γιατί «ήμουν τόσο κουρασμένη που, παρόλο που μένω σε σπίτι 40 τετραγωνικών μέτρων, ακόμα και να πάω στο μπάνιο ήταν δύσκολο. Επιπλέον, είχα τρελούς πονοκεφάλους σε τέτοιο βαθμό που δεν ήθελα να φάω γιατί ήταν επώδυνο να μασάω». Ο γιατρός, ωστόσο, δεν της έδωσε τη δυνατότητα να υποβληθεί σε τεστ κορωνοϊού και δεν την κάλεσε για εξέταση.

Η έντονη κόπωση και οι πόνοι είχαν γίνει καθημερινότητα: «Πονούσε η πλάτη μου πάρα πολύ. Δεν είχα έντονο βήχα, παρότι από μικρή έχω άσθμα». Αυτό που την τρομοκράτησε και την παρακίνησε να ζητήσει βοήθεια σε νοσοκομείο ήταν όταν πλέον είχε αιμόπτυση. «Λίγες ημέρες αργότερα είχα αιμόπτυση. Μου κατέτρωγε τους πνεύμονες ο κορωνοϊός», θυμάται.

Χωρίς να περιμένει λεπτό και με όσες δυνάμεις είχε, μετέβη στο σταθμό πρώτων βοηθειών, από εκεί μεταφέρθηκε με ασθενοφόρο στο κοντινότερο νοσοκομείο και αφού περιέγραψε τα συμπτώματά της και υποβλήθηκε σε ακτινογραφία, ο γιατρός δεν έκρινε απαραίτητο τον μοριακό έλεγχο, γιατί με κάθε βεβαιότητα είχε διάμεση πνευμονοπάθεια.

«Θα χρειαστούν 72 ώρες για να υποβληθείτε σε τεστ Covid, αλλά σας λέω ήδη ότι έχετε κορωνοϊό. Είναι τυπική διαδικασία το τεστ. Έχετε πνευμονία», λέει και θυμάται ότι την πρώτη ημέρα που ξύπνησε στο νοσοκομείο νόμιζε ότι θα πέθαινε.

Η επόμενη περίοδος κύλησε δύσκολα. Πέρα από τα προβλήματα που συνδέονται με τον ιό, η Ολάγια χρειάστηκε να αντιμετωπίσει απαιτητικές συνθήκες και στο εσωτερικό του θαλάμου που νοσηλευόταν.

«Ήμασταν μαζί με ανθρώπους με άνοια και ψυχικά προβλήματα. Δεν ήξεραν τι συνέβαινε. Έκλαιγαν, ούρλιαζαν. Ήταν σαν να βρισκόμουν σε ψυχιατρική κλινική. Αυτές ήταν οι χειρότερες ημέρες», δηλώνει.

Όταν έπειτα από 22 ημέρες της δόθηκε εξιτήριο, ούσα ακόμα θετική στον ιό μεταφέρθηκε σε ξενοδοχείο καραντίνας, στο πλαίσιο αποσυμπίεσης των νοσοκομείων τα οποία βρίσκονταν υπό πίεση από τη διαρκή άφιξη νέων ασθενών.

Η απομόνωσή της ξεκίνησε και παράλληλα άρχισε και η «δεύτερη ζωή» της.

«Ένιωθα ότι βιώνω θαύμα που ήμουν ζωντανή. Ήμουν έκπληκτη που οι πνεύμονές μου άντεξαν, παρότι είναι εύθραυστοι. Πιστεύω, μάλιστα, πως ο οργανισμός μου “εκπαιδεύτηκε”όσο ήμουν μικρή, γιατί μεγάλωσα στη Μπογκοτά σε υψόμετρο 2.700 μέτρων με πολύ χαμηλή συγκέντρωση οξυγόνου», εξηγεί.

Η παραμονή της στο ξενοδοχείο διήρκησε περίπου 3 μήνες. Κανείς δεν επιτρεπόταν να μπει στο δωμάτιο, το προσωπικό άφηνε τα γεύματα έξω από την πόρτα, οι ασθενείς έπρεπε να αναλάβουν μόνοι τους την καθαριότητα, τη στιγμή που ακόμα και να σηκωθούν από το κρεβάτι φάνταζε αδύνατον.

Αυτό που θυμάται με αγάπη είναι η φροντίδα των εργαζομένων του ξενοδοχείου, αλλά και η συμπαράσταση που ένιωσε από τους φίλους της, οι οποίοι μη μπορώντας να την επισκεφθούν πήγαιναν έξω από το κτίριο κρατώντας μπαλόνια και με βιντεοκλήση της έδειχναν τη στήριξή τους.

Πώς είναι σήμερα

Κατά τη διάρκεια της νόσησης η Ολάγιαδεν έχασε μόνο την καθημερινότητά της, αλλά και τη δουλειά της, καθώς της ανακοινώθηκε ότι δε θα επιστρέψει στην εταιρία όπου εργαζόταν.

«Μέσα σε λίγους μήνες έχασα τα πάντα», λέει και η οργή είναι ευδιάκριτη για την αδικία που υπέστη.

Θυμό, όμως νιώθει και για τον πρώτο γιατρό που αρνήθηκε να την εξετάσει, αφού η καθυστέρηση της διάγνωσης και της μετέπειτα θεραπείας της στοίχισε ακριβά: «Μου είπε ο καινούργιος οικογενειακός γιατρός ότι αν είχα κάνει έγκαιρα το τεστ και αν είχα λάβει ιατρική γνωμάτευση και αγωγή νωρίτερα θα είχα αποφύγει την πνευμονία. Τόνισε ότι οι τρεις εβδομάδες με πνευμονία ήταν αρκετές για να πετάξω στον κάλαθο των αχρήστων την άμυνα του οργανισμού μου».

Ωστόσο, η αγανάκτηση «σκεπάστηκε» από τα 100 και πλέον συμπτώματα που την ταλαιπωρούν καθημερινά.

«Η χρόνια κόπωση και οι γενικευμένοι πόνοι σε όλο το σώμα καθιστούν αδύνατη την αυτονομία για την αυτοεξυπηρέτηση, το νοικοκυριό ή απλώς το μαγείρεμα. Ήμουν δραστήρια, εργαζόμουν στη μόδα, διοργάνωνα εκδηλώσεις, εργαζόμουν σε γραφεία Τύπου. Πλέον, όμως, δεν μπορώ να λειτουργήσω όπως πριν», εξηγεί η Ολάγια, η οποία διαγνώστηκε με σύνδρομο Post Covid.

«Υποφέρω από χρόνια κόπωση, με διαρκείς πόνους στις αρθρώσεις, τους μύες, έχω προβλήματα στο γαστρεντερολογικό που δεν είχα ποτέ, αντιμετωπίζω brainfog, δηλαδή δυσκολεύομαι να συγκεντρωθώ, έχω σύγχυση, άγχος, κινητικά προβλήματα και διάσπαση προσοχής. Για παράδειγμα δε μπορώ να περπατάω και να μασάω τσίχλα. Είναι αδύνατον να συνδυάσω τις δύο αυτές ενέργειες. Από την άλλη, ένα πρωί χρειάστηκε να αναζητήσω στο YouTube τρόπους για να βάλω τα κορδόνια στα παπούτσια μου γιατί δεν ήξερα. Ξαφνικά μία ημέρα ξύπνησα χωρίς να θυμάμαι πώς να το κάνω. Πράγματα που γνωρίζεις μία ζωή, ξαφνικά διαγράφονται από το μυαλό σου. Δε θυμάμαι τους ανθρώπους. Θυμάμαι το όνομα, αλλά δε μπορώ να το συνδέσω με πρόσωπο. Έτσι, αναζητώ στο κινητό μου τα ονόματα με την ελπίδα ότι θα υπάρχουν φωτογραφίες για να θυμηθώ το άτομο. Όλα αυτά, ενώ είχα μνήμη ελέφαντα», περιγράφει.

«Ακόμα και ένα ντους απαιτεί κόπο. Δυσκολεύομαι να ανοίξω ένα μπουκάλι. Έχω γυροειδή αλωπεκία και εξαιτίας του κορωνοϊού “ξύπνησε” και ο κυτταρομεγαλοϊός. Έχω δερματικές δυσχρωμίες, η γεύση και η όσφρηση δεν έχουν επανέλθει πλήρως. Μερικές ημέρες όλα μου μυρίζουν σαν κρεμμύδι, άλλες σαν σκουπίδια, σάπιο ή καμένο. Έπειτα από τόσα χρόνια ακόμα και σήμερα έχω αυτή την απαίσια γεύση. Έμεινα μια εβδομάδα χωρίς ζεστό νερό γιατί ο διακόπτης του θερμοσίφωνα ήταν τόσο σκληρός για τα χέρια μου που δε μπορούσα να τον ανάψω. Για να μην μιλήσω για τον ύπνο: Είναι εντυπωσιακό αν καταφέρω να κοιμηθώ πέντε ώρες», λέει.

«Δεν ξέρω πόσες κατσαρόλες έχω πετάξει γιατί έχω ξεχάσει το φαγητό στη φωτιά. Μου διέγνωσαν μετατραυματικό στρες, αλλά σε μία πόλη όπως το Μιλάνο όπου ζω εδώ και 27 χρόνια δε μπορώ να βρω μία δομή για να μπορέσω να θεραπευτώ», συνεχίζει.

«Μου είναι δύσκολο να υπογράψω ένα έγγραφο, να συμπληρώσω ένα έντυπο, ακόμα και να φάω χωρίς να λερωθώ. Είχα βγει για φαγητό με έναν φίλο και ξαφνικά παρέλυσε το άνω χείλος μου, με αποτέλεσμα ό,τι έτρωγα ή έπινα να γλιστράει από το στόμα μου», θυμάται και ξεσπάει σε γέλια.

Όσο για το ζήτημα της αναζήτησης εργασίας, αυτό αποδεικνύεται ακόμα πιο περίπλοκο καθώς τα προβλήματα υγείας δεν επιτρέπουν στη σχεδιάστρια να εργαστεί σε χώρο που θα απαιτεί μετακίνηση. Από την άλλη, ακόμα και η τηλεργασία δεν είναι απλή υπόθεση εξαιτίας της δυσκολίας συγκέντρωσης: «Επιχείρησα δύο φορές να εργαστώ από το σπίτι, αλλά ακόμα και να γράψω ένα mail ή να κάνω μία μετάφραση με κουράζει πάρα πολύ».

Η Ολάγια λάμβανε το λεγόμενο «εισόδημα του πολίτη» από την ιταλική κυβέρνηση, αλλά τον περασμένο Ιούλιο αυτό διεκόπη με αποτέλεσμα να στηρίζεται μόνο στις δικές της δυνάμεις και της οικογένειας ή των φίλων της για να μπορεί να ανταπεξέλθει οικονομικά στις θεραπείες και τα καθημερινά έξοδα ή το ενοίκιο της σε μία πόλη όπως το Μιλάνο, την πιο ακριβή πόλη της Ιταλίας όπου κατά μέσο όρο δαπανώνται 1.853 ευρώ για ένα δυάρι.

«Το να ξεπεράσεις μια τέτοια κατάσταση μοιάζει πραγματικά αδύνατο όταν οι θεσμοί αρνούνται οποιαδήποτε στήριξη. Ευτυχώς το προξενείο της Κολομβίας στη Ρώμη έχει λάβει σοβαρά υπόψη την κλινική δοκιμή και την υπόθεσή μου γενικότερα και καταβάλλουν προσπάθειες να με βοηθήσουν. Μπορεί να επέζησα της Covid, αλλά η γραφειοκρατία με σκοτώνει κάθε μέρα», τονίζει η Κολομβιανή σχεδιάστρια.

Σε όσους τη ρωτούν γιατί δεν επέστρεψε στην Κολομβία απαντά ότι «εφόσον δε λειτούργησε το Σύστημα Υγείας στην Ιταλία, δεν πιστεύω ότι εκείνο της Κολομβίας θα είναι καλύτερο. Επιπλέον, με τα συμπτώματα που έχω δε μπορώ να ανταπεξέλθω στις απαιτήσεις μίας τόσο μεγάλης πόλης και τέλος δεν ήθελα να επιβαρύνω τον ηλικιωμένο πατέρα μου. Ακριβώς επειδή είναι δυσλειτουργικό το Σύστημα Υγείας, και δεν εννοώ μόνο της Ιταλίας, αλλά πιστεύω ότι στις περισσότερες χώρες είναι προβληματικό, έφτασα σε αδιέξοδο και δεν είχα πλέον επιθυμία για ζωή», παραδέχεται με τόλμη.

Ωστόσο, οι σκοτεινές αυτές σκέψεις ανήκουν στο παρελθόν και η αναζήτηση θεραπείας που θα της επιτρέψει να ζήσει ξανά είναι η προτεραιότητά της.

Κλινικές δοκιμές

Η Ολάγια αφού αντιμετώπισε τη δυσπιστία πολλών γιατρών που απέρριπταν με εξοργιστική επιπολαιότητα τις περιγραφές των συμπτωμάτων της αποδίδοντάς τα στην ηλικία της -είναι μόλις 46 ετών- έγινε δεκτή σε κλινική δοκιμή νέου φαρμάκου που εστιάζει στην αντιμετώπιση του Long Covid.

Προϋπόθεση ήταν να είναι θετική στην πρωτεΐνη Herv. Αφού υποβλήθηκε σε αιματολογικό έλεγχο έλαβε το «πράσινο» φως και εντάχθηκε στην ομάδα του Νοσοκομείο Policlinico Gemelli στη Ρώμη, όπου θα μεταβαίνει κάθε μήνα για μία εξάμηνη περίοδο όσο διαρκεί η πειραματική θεραπεία.

Όπως εξηγεί, όταν ο οργανισμός έρχεται σε επαφή με έναν ιό δημιουργείται ανοσολογική αντίδραση που προκαλεί καταιγίδα κυτταροκινών. Εξαιτίας της υψηλής τοξικότητας δημιουργούνται πρωτεΐνες όπως η Herv που συνδέεται, μεταξύ άλλων, και με την σκλήρυνση κατά πλάκας. Σκοπός αυτής της έρευνας είναι η διερεύνηση εξαιρετικά τοξικών πρωτεϊνών. Η μελέτη στην πραγματικότητα αντιμετωπίζει το LongCovid με το φάρμακο Temelimab που χρησιμοποιείται για τησκλήρυνση κατά πλάκας.

Η ίδια δε γνωρίζει αν ανήκει στην ομάδα που λαμβάνει το ερευνητικό σκεύασμα ή σε εκείνη στην οποία χορηγείται το εικονικό φάρμακο. Η πληροφορία αυτή θα της ανακοινωθεί τον ερχόμενο Ιούνιο. Αυτό που σίγουρα γνωρίζει είναι ότι μετά την πρώτη έγχυση παρουσίασε δερματική αντίδραση με ερυθρότητα στο πρόσωπο και κόπωση, η οποία ωστόσο την επόμενη ημέρα αντικαταστάθηκε από έντονη ενέργεια.

Εντούτοις, οι οικονομικές δυσκολίες που αντιμετωπίζει την οδηγούν να ζητήσει βοήθεια ώστε να καταφέρει να καλύψει τα εισιτήρια του τρένου από το Μιλάνο στην ιταλική πρωτεύουσα.

Για αυτό το λόγο, λάνσαρε ένα crowdfunding μέσω της πλατφόρμας https://www.paypal.com/paypalme/nonsonopiuio με την ελπίδα να βοηθηθεί και να συνεχίσει τη μάχη κατά του Long Covid. Μέρος των πόρων από αυτή την προσπάθεια θα αξιοποιηθεί για την ενίσχυσή της τους μήνες που διαρκεί η δοκιμή και θα της επιτρέψει να ταξιδέψει στην Κολομβία σε μία αμερικανική κλινική, η αγωγή της οποίας κοστίζει 25.000 δολάρια.

Η Ολάγια, ωστόσο, μέσα από την αυτή την προσπάθεια επιδιώκει να βοηθήσει και άλλους ανθρώπους που υποφέρουν όπως η ίδια, μέσω της πρωτοβουλίας «nonsono_piuio» (δεν είμαι πια εγώ), η οποία παρουσιάστηκε κατά τη διάρκειας της Εβδομάδας Μόδας του Μιλάνου.

Όπως εξηγεί, τα έσοδα που θα συγκεντρωθούν δεν προορίζονται μόνο στο δικό της ταξίδι ίασης αλλά «σκοπός μου είναι να βοηθήσω και άλλους ανθρώπους με Long Covid. Θα ήθελα να μεταφέρω το knowhowμου σε όσους το χρειάζονται».

60.000 οι Ιταλοί με LongCovid

Η Ιταλική Ένωση Long Covid (AILC) είναι η πρώτη ιταλική οργάνωση για ανθρώπους που έχουν προσβληθεί από τον ιό SARS-CoV-2 και συνεχίζουν να εμφανίζουν συμπτώματα.

Περισσότερα από 60.000 είναι τα μέλη της με πρόεδρο την Μορένα Κολόμπι, η οποία είχε την ιδέα για την ίδρυση της ένωσης, αφού νόσησε από βαριά μορφή κορωνοϊού τον Φεβρουάριο του 2020 και έκτοτε ζει με νευρολογικά προβλήματα, ενώ συνιδρύτρια είναι η Έρρικα Ολάγια Αντράντε.

Όσοι ζουν με Long Covid χρειάζονται συνεχή στήριξη. Στόχος της οργάνωσης είναι η ενίσχυση των μελών μέσω της ενημέρωσής τους για εξελίξεις γύρω από το ζήτημα της αγωγής, αλλά και δίνοντας την ευκαιρία να έρθουν σε επαφή μεταξύ τους και να μοιραστούν όσα βιώνουν. Επιπλέον, διοργανώνονται διαδικτυακές συνομιλίες με γιατρούς και συνέδρια με εξειδικευμένους επαγγελματίες.